Projets sur la participation du patient financés en 2010
Projets sur la participation du patient financés en 2010
En 2010, la FCRSS, le Conseil canadien de la santé et la Fondation Max Bell ont financé conjointement dix projets d’intervention (voir ci-dessous) et un projet de recherche connexe (voir ci-dessous). L’investissement de 1 450 000 dollars des trois partenaires engagera une somme supplémentaire de 1 100 000 dollars, en espèces ou en nature, de la part des équipes retenues (les candidats devaient fournir une contribution de contrepartie à titre de cocommanditaires).
Boîte à outils à l’intention des patients, des prestataires de soins et des dirigeants des services de santé visant à faciliter la participation des patients
Jennifer Rees, Services de santé Alberta
Ce projet vise à déterminer les ressources (p. ex. les outils), la préparation (p. ex. l'éducation) et le soutien (p. ex. l’infrastructure) nécessaires pour que les patients, les prestataires et les dirigeants puissent faire participer réellement et adéquatement les patients à la restructuration d’un système de santé axé sur le patient; à renforcer les capacités de mobiliser avec succès les patients; à élaborer un projet pilote de boîte à outils pour de nouvelles initiatives sur la participation du patient, ainsi qu’à évaluer les conséquences de l’éducation et de la préparation des patients, des prestataires de soins et des dirigeants des services de santé en vue de leur participation à tous les niveaux au sein de l'organisation.
En août 2011, l'équipe de projet de Services de santé Alberta a effectué une analyse documentaire ainsi qu’une évaluation des besoins avec les membres (c.-à-d. les patients, les prestataires et le personnel) de quatre initiatives stratégiques des Services de santé Alberta impliquant des patients. Jusqu’en septembre 2011, l’équipe a analysé les données qualitatives et les a utilisées pour concevoir un cadre et orienter l'élaboration de la « boîte à outils ». Elle a aussi amorcé des discussions pour déterminer les critères lui permettant de choisir deux nouvelles initiatives stratégiques qui mettraient à contribution des patients dans la mise à l’essai du projet. Elle évaluera ensuite l’impact de la boîte à outils sur l’expérience des patients, du personnel et des dirigeants relativement à la participation du patient.
Simulation, étude et appui de la participation des patients dans un hôpital de psychiatrie légale
Johann Brink, BC Forensic Psychiatric Hospital
Trois équipes ont été mises sur pied dans le cadre de cette intervention pour inspirer et soutenir des changements transformateurs tant au sein des équipes que dans l’ensemble de l’établissement. Depuis mars 2011, la première équipe, Patients Empowered & Engaged as Researchers ou P.E.E.R (« Patients habilités et associés en tant que chercheurs »), a déterminé les priorités ainsi que les méthodes de recherche. On devrait commencer, en octobre 2011, à recueillir des données sur la façon dont la planification des traitements est perçue et vécue par les patients et le personnel dans un hôpital de psychiatrie légale. La deuxième équipe, un comité consultatif des patients, a été créée pour s'assurer que les perspectives et opinions des patients font partie intégrante de la prise de décisions et de la prestation de services au sein de l'hôpital. La constitution de la troisième équipe, un programme de soutien par les pairs, a permis à 35 patients de recevoir un soutien de groupe et à 60 patients, un soutien individuel, et ce, depuis mars 2011. Ces services continuent à évoluer en fonction des défis qui se posent et d’autres besoins organisationnels ou des patients qui se dégagent.
Votre voix compte : la formation des patients pour améliorer leur participation à la conception du système de santé
Kelly McQuillen, Ministère des Services de santé de la Colombie-Britannique
Ce projet vise à améliorer la préparation des patients à participer à la restructuration du système de santé en Colombie-Britannique. Au moins 30 personnes seront formées dans le cadre des ateliers en face à face et 30 autres participeront à un projet pilote de formation en ligne. Pour atteindre cet objectif, l'équipe :
- concevra et mettra à l’essai un processus de renforcement des compétences en matière de participation du public, et ce, tant en face à-face qu’en ligne;
- collaborera avec les patients, les familles, les soignants, le public, les administrateurs et les prestataires pour concevoir et élaborer des plans de formation et de ressources en anglais, en punjabi et en chinois à l’intention des patients;
- créera un forum virtuel pour permettre aux patients et aux décideurs de se communiquer de façon continue et, par conséquent, de développer des relations à l’aide des technologies de réseautage social;
- mettra progressivement à contribution des patients dans l’élaboration et la mise au point des politiques de santé;
- établira un cadre pour une évaluation et une amélioration continues de la qualité;
- exposera clairement les similitudes et les différences dans les populations en question ainsi que la façon de tenir compte des besoins communs et uniques de ces dernières.
Mise à contribution des survivants du cancer pour améliorer les expériences des patients atteints de cancer
Esther Green, Action Cancer Ontario
Quinze survivants du cancer représentant neuf programmes régionaux de cancérologie en Ontario ont formé le Conseil consultatif des patients et des familles (CCPF) pour donner des avis sur l’élaboration à long terme d'une stratégie de mesure et d’amélioration de l'expérience des patients ainsi que pour agir comme un forum d'experts internes. Les membres du CCPF ont reçu une trousse d'orientation et ont participé à une séance de deux jours pour se préparer à jouer leur rôle de membres du Conseil. Les coprésidents du CCPF ont rencontré le personnel pour favoriser une interaction efficace entre ce dernier et le Conseil et un processus itératif a été élaboré pour déterminer les domaines prioritaires afin d’établir l'ordre du jour des réunions du Conseil. Par ailleurs, une trousse à outils sera élaborée et partagée avec d'autres organisations désireuses de faire participer les patients dans des conseils consultatifs comme un moyen d'améliorer l'expérience du patient à l’égard des services de santé. Les résultats du projet obtenus à ce jour ont été appliqués pour élaborer une politique organisationnelle sur la participation des patients.
Favoriser la réadaptation des personnes atteintes de schizophrénie grâce aux narrations des patients
Kwame McKenzie, Centre de toxicomanie et de santé mentale
Cette intervention vise à influer sur les attitudes du personnel afin de favoriser une perspective des soins axés sur le rétablissement plutôt que sur la surveillance au Centre de toxicomanie et de santé mentale (CTSM). Grâce à des travailleurs de soutien par les pairs, on a repéré12 intervenants potentiels qui souffrent de schizophrénie et qui ont été hospitalisées à CTSM une ou plusieurs fois dans le passé. Dix intervenants ont été formés pour donner des conférences au personnel des unités, et neuf sont préparés et se sentent suffisamment à l’aise pour partager leur histoire et interagir directement avec le personnel au sujet de leurs expériences de vie au sein et à l’extérieur des soins. Après la prestation des séances d’information au personnel, on a lancé une série de conférences qui se donnent deux fois par mois dans trois des six unités des malades hospitalisés du Programme de schizophrénie du CTSM afin de faciliter la participation de toutes les équipes de quart de chaque unité. Le projet permettra d'évaluer les changements dans les attitudes du personnel, dans les services d’hospitalisation ainsi que dans le contenu du service offert par les unités. Si cette stratégie de participation du patient s'avère efficace dans la modification des attitudes et des pratiques des cliniciens, cette étude sera la première à fournir des données empiriques sur une telle approche.
Programme d’appui pluridimensionnel offert aux parents dans le cadre d’un réseau d’aide à la famille
Sandy Litman, Hôpital de réadaptation Glenrose, Services de santé Alberta
Les parents d'enfants handicapés peuvent vivre un isolement social et un stress psychologique. Ils doivent aussi naviguer à travers des systèmes complexes de prestation de services. Le but de ce projet est d’élaborer un programme de soutien de famille à famille pour celles ayant accès aux services de l'Hôpital de réadaptation Glenrose. Le programme vise trois objectifs principaux, à savoir accroître l'autonomisation des parents; augmenter le soutien social et améliorer les connaissances des parents sur les services communautaires.
À ce jour, l'équipe a effectué une analyse documentaire sur les programmes de soutien de famille à la famille, mené une enquête auprès des familles ayant accès aux services de l'Hôpital de réadaptation Glenrose, formé des groupes de discussion avec les familles et réalisé une analyse de l’environnement des programmes de soutien de famille à famille au Canada et les États-Unis. À partir des renseignements recueillis, surtout ceux auprès des familles, on a élaboré un programme. Pendant que le programme sera mis en œuvre à Edmonton, l'équipe continuera à élaborer des plans pour l’appliquer en milieu rural. La dernière étape du projet consistera à évaluer les résultats du programme.
Collaboration des patients et des professionnels de la santé à une nouvelle conception des soins en milieu hospitalier – Améliorer la sécurité des soins, l’accès aux services et le milieu de travail
Patricia O’Connor, Centre universitaire de santé McGill
Les objectifs du projet sur la participation du public de cette équipe s’inscrivent dans les deux principaux objectifs de l’initiative du Centre, « Transformation des soins au chevet du patient » (Transforming Care at the Bedside ou TCAB), lesquels consistent, d’une part, à comprendre l'expérience d'hospitalisation du point de vue des patients et des familles, et d’autre part, à faire participer pleinement les patients et les familles, ainsi que le personnel à la restructuration des processus de soins qui répondent aux besoins réels des patients et des familles. L'équipe de projet a adopté un certain nombre de stratégies ciblées, y compris donner aux patients des possibilités de proposer des améliorations; améliorer la communication avec les patients; offrir au personnel et aux patients de la formation sur les outils de TCAB ainsi que sur la participation des patients et mener des groupes de discussion avec le personnel pour mettre à l’essai de nouvelles idées, pratiques et procédures.
Après les six premiers mois, on a obtenu des résultats prometteurs, tant quantitatifs que qualitatifs. Par exemple, le temps nécessaire pour terminer les procédures d’admission des patients hospitalisés à l’équipe interprofessionnelle a été réduit d'une heure. La réinstallation de l'équipement et des fournitures a permis de réduire de moitié le temps de préparation des procédures. Selon les membres du personnel, ces initiatives et d'autres ont accru l'efficacité du travail, amélioré la communication, enrichi le travail de l'équipe et rehaussé son moral. Or, les répercussions sont aussi importantes pour ceux qui reçoivent les soins. Une enquête menée auprès des patients sortant des unités pilotes a d’ailleurs montré que, de l’avis de ces derniers, le personnel a réellement fait preuve d’écoute et de compréhension et l'interaction avec le personnel s'est nettement améliorée.
La prochaine étape du projet consiste à appliquer une approche structurée et modulaire pour mettre en œuvre les changements recommandés dans la première phase, ce qui se traduira par de meilleurs soins grâce à la refonte de la façon dont les unités entreprennent les procédures d’admission et de congé.
Le point de vue des patients au sujet des interventions précoces en matière de santé mentale
Robert Zipursky, Centre de soins de santé St-Joseph, Université McMaster
Ce projet vise à obtenir (à l’aide des méthodes d’étude de marché) les préférences et les avis des consommateurs sur la façon de concevoir des interventions précoces en matière de santé mentale afin de maximiser la probabilité que les patients établissent un premier contact, se rendent à leur premier rendez-vous et demeurent dans le programme. Il est essentiel de faire participer les patients aux premières phases de la maladie afin qu’ils minimisent les périodes de symptômes et qu’ils adoptent des stratégies à long terme pour prendre en charge leur maladie. Après avoir fait connaître le projet au sein de l'établissement et de la communauté, l’équipe de projet a mené, de concert avec les patients, les membres de leur famille et le personnel, des sondages, des groupes de discussion et des entretiens avec des personnes-ressources clés pour mieux comprendre la façon de concevoir des interventions précoces et éclairer l’élaboration d'autres sondages. En août 2011, l’équipe en était aux dernières étapes du recrutement en vue de sondages subséquents visant à définir l’ordre de priorité des caractéristiques de la conception des services qui augmenteraient la probabilité que les personnes acceptent d’être évaluées au regard de leurs problèmes.
Les patients sont des partenaires dans l’amélioration des expériences et des résultats de santé au CHSM
Bruce Brown, Centre hospitalier de St Mary
Le projet de PPP au Centre hospitalier de St Mary comporte quatre volets, à savoir renforcer la capacité des membres du Comité des usagers et d'autres représentants de patients pour leur permettre de mieux représenter les patients dans leur travail; élaborer des outils de recherche dans trois domaines de programme clinique (urgence, santé mentale et oncologie); mettre au point des mécanismes de routine pour obtenir des données sur l’expérience des patients et tenir compte de leur point de vue dans la prise de décision sur la qualité; et créer des activités de transfert et d'échange de connaissances au sein de l’équipe de projet, dans l’ensemble de l’hôpital et à l’échelle plus vaste de la communauté externe. Jusqu’à présent, on a mené une enquête de référence pour déterminer les perceptions des représentants de patients à l’égard de l’efficacité et la raison d’être du projet et de la confiance à son égard. Les membres du Comité des usagers ont suivi un cours dispensé par le Regroupement provincial des comités d’usagers du Québec et cherchent d’autres possibilités de formation. On a élaboré des outils de recherche pour les trois programmes cliniques et on attend toujours les commentaires des groupes de discussion de patients. On procèdera ensuite à l’évaluation des mesures et des mécanismes de routine, à la formulation de recommandations à ce chapitre, ainsi qu'à la planification de la dissémination des résultats du projet et de son déploiement graduel.
Inciter les patients et leur famille à prendre part à l'élaboration d’indicateurs de sécurité
Gaétan Tardif, Toronto Rehabilitation Institute
Ce projet met à contribution les patients et leur famille dans l’élaboration d'un système de mesures de la sécurité qui tient mieux compte de leurs besoins, qui met l’accent sur la réadaptation plutôt que sur des soins aigus et qui soutient leur participation à des initiatives d'amélioration entreprises par la suite. Un cadre préliminaire de mesures du rendement de la sécurité, fondé sur une analyse documentaire et de l'environnement, sera mis au point et validé par des patients et leur famille, des employés et des administrateurs. On mettra à l’essai les indicateurs reflétant l’assentiment des patients/familles et les mécanismes pour soutenir la participation des patients pendant une période de six mois afin de déterminer leur utilité et leur faisabilité au sein de l'Institut, puis on procèdera à une évaluation des indicateurs et de la participation des patients.
Recherche sur la participation du patient dans les services de santé financé en 2011
G. Ross Baker, Université de Toronto (Ontario)
Le projet de recherche connexe sur la participation du patient dans les services de santé a pour objet de déterminer les leçons apprises des projets d’intervention et de documenter les pratiques prometteuses résultant de ces projets au Canada et dans le monde. L’objectif ultime consiste à fournir aux organismes de santé du Canada des recommandations de moyens efficaces de faire participer les patients en vue d’améliorer la qualité et la prestation des services de santé.
